Kupakokkal a gyógyulásért

Gőczi Dominik és Farkas Lackó látszólag egészséges újszülöttként jöttek világra, majd eleven, csupa mosoly óvodássá cseperedtek. Az idilli történetet azonban váratlanul átírta az élet. Domi 6-7 éves korában vették észre a szülők, hogy megváltozott a mozgása, nehézséget okoz felmenni a lépcsőn, sokszor elesik. Keresték az okokat, orvosi vizsgálatokra jártak, végül egy Olaszországban elvégzett genetikai teszt mutatta ki, hogy egy súlyos izombetegség okozza a tüneteket. Mire megérkezett a diagnózis, már nem tudott járni.

Lackó története egy kicsit más. Kétéves korában egy fertőző betegségen esett át, emiatt vérvételre küldte a háziorvos. Ekkor – szinte véletlenül – derült ki, hogy genetikai rendellenességben szenved. További vizsgálatok bizonyították be, hogy nála is Duchenne-Becker izomdisztrófiáról van szó. A génmutáció okozta gyógyíthatatlan betegség fő jellemzője az egyre súlyosbodó izomsorvadás. Előbb a törzsizomzat, majd a végtagok, végül a szív- és légzőizmok bénulnak le. Háromezer fiúgyermekből egyet érint ez a rendellenesség. Lefolyása egyénenként változó, de az minden érintettre igaz, hogy néhány éven belül kerekes székbe kényszerülnek.

Lassú leépülés 

Ami az egészséges emberek számára természetes dolog a mindennapokban, abban Dominik és Lackó segítségre szorul. Szinte 24 órás felügyeletet, gondozást igényelnek. Speciális emelőszerkezettel tudnak csak ágyba feküdni és onnan felkelni. Nehezen mozgatják a kezeiket, elektromos kerekesszéküket apró botkormánnyal, néhány ujjal irányítják, ügyesen manővereznek a lakásban.

– Ez egy nagyon nehéz élethelyzet, de óriási szeretettel és büszkeséggel végezzük nap mint nap Lackó gondozását. Ő a fiunk, amit kér, az úgy lesz. Van egy testvére, ő is nagyon szereti a bátyját, és mindenben támogatja. A férjem nélkül sem tudnánk boldogulni. A családunk igazi csapatként működik, segítjük egymást – magyarázza Farkasné Kertész Gabriella. Dominik szívproblémák miatt gyógyszereket szed, vitaminokkal, gyógytornával próbálják az állapotát szinten tartani. Édesanyja, Gőcziné Király Ida arról mesélt, hogy fiánál egy egyszerű megfázás is problémát okoz, mert a légzőizmai annyira gyengék, hogy nem tudja felköhögni a váladékot. Éjszakánként oxigénpótlást kap, maszkban kell aludnia, napközben pedig köhögtetőgépet használ.

A két család egy gyógyúszás alkalmával ismerkedett össze, az édesanyák barátnők lettek, a fiúk pedig szinte testvérekké váltak a sorsközösségben. Az általános iskolát a Bercsényiben végezték. Dominiknak járóképes korából a foci hiányzik legjobban. Szeret Xboxozni, nagy Falco-rajongó, kedvenc játékosa Váradi Benedek. Nagyon büszke a dedikált sálra, ami szobájának dísze. Lackó szereti a földrajzot, legszívesebben számítógépezik és filmeket néz, kedvenc étele a rántott hús.

Lenne gyógyszer…

Olyan gyógyszerre gyűjtenek, ami megállítja a légzőizmok sorvadását. A járvány miatt leállították a készítmény hazai tesztelését, így az nem kaphatott törzskönyvet, csak külföldről szerezhető be. Egyhavi adag ára 4500 euró (1,6 millió forint), és egy-másfél évig kellene szedni folyamatosan, hogy kifejtse hatását. A családoknak tehát leginkább anyagi segítségre van szükségük. A Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete által nyitott bankszámlán keresztül lehet támogatni a fiúk gyógyulását (11747006-27253373).

A gyógyszer mellett lenne még egy lehetőség a fiúk életminőségének javítására, egy speciális külföldi génterápia. A járványhelyzet azonban megakadályozta, hogy elutazzanak az előzetes vizsgálatokra Olaszországba.

Gyűlnek a kupakok

A Brenner gimnáziumban igazi befogadó közösségre leltek a fiúk. Dominik tizedikes, Lackó 11. osztályba jár, a mostani veszélyhelyzetben digitálisan tanulnak, hiányoznak az osztálytársaik és az iskolai napirend. Tanáraik és társaik segítik őket, amiben csak lehet. Januárban kupakgyűjtési akciót indítottak. Az iskola bejárata mögötti előtérben áll egy szív alakú gyűjtő, ami egy tavaly végzett diák, Vámosi Áron tervei alapján helyi vállalkozások összefogásával készült. Ide lehet bedobni a kupakokat. Már több zsákra való jött össze, megmozdult az egész iskola, de külsősöket is várnak. Egy Komárom-Esztergom megyei cég veszi át a kupakokat, kilónként 65 forintért. A gyűjtőakció nem csak a segítés eszméjére tanítja a gyerekeket, de környezettudatosságra is nevel. Hiszen amit egyébként szemétbe dobnánk, az most nagy segítség lehet Dominik és Lackó számára a gyógyuláshoz.

kzs