pusztacsó

Ön mit tenne, ha szépen fejlődő, mosolygós gyermekéről kiderülne, olyan genetikai betegségben szenved, amelyre a világ egyik legdrágább génterápiája jelenthet csak gyógyírt? A válasz egyértelmű: mindent meg kell próbálni, hogy megkaphassa a kezelést. Az elmúlt években többször volt szükség országos összefogásra, hogy az ún. SMA II-es betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedők gyógyulása érdekében összegyűljön a kellő összeg. Most a pusztacsói 16 hónapos Noel szülei kérnek segítséget: a Magyarországon nem támogatott Zolgensma nevű készítmény ugyanis 730 millió forintba kerül.