SMA_II_betegség

A tizennégy hónapos tesztidőszak után folytatódik az újszülöttek és csecsemők SMA-szűrése, a költségvetés e célra idén 450 millió forintot biztosít – jelentette be a Belügyminisztérium parlamenti államtitkár szerdán a Bethesda Gyermekkórházban.

Idén huszonkilenc napos a február, ami csak minden negyedik évben fordul elő, éppen ezért választották a szakemberek február utolsó napját a Ritka Betegségek Világnapjának, hiszen így négyévente egy valóban ritka napon lehet felhívni a figyelmet ezekre a szindrómákra, és a ritka betegségekkel élők problémáira.

Elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerekek ingyenes kezelése az elérhető legkorszerűbb készítménnyel - jelentette be az emberi erőforrások minisztere kedden a közösségi oldalán.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer, jelentette be közösségi oldalán Kásler Miklós.

Ön mit tenne, ha szépen fejlődő, mosolygós gyermekéről kiderülne, olyan genetikai betegségben szenved, amelyre a világ egyik legdrágább génterápiája jelenthet csak gyógyírt? A válasz egyértelmű: mindent meg kell próbálni, hogy megkaphassa a kezelést. Az elmúlt években többször volt szükség országos összefogásra, hogy az ún. SMA II-es betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedők gyógyulása érdekében összegyűljön a kellő összeg. Most a pusztacsói 16 hónapos Noel szülei kérnek segítséget: a Magyarországon nem támogatott Zolgensma nevű készítmény ugyanis 730 millió forintba kerül.